Dans un récent épisode de Grey’s Anatomy, Le Dr Jo Wilson a appris que ce qu’elle pensait être des symptômes courants de fin de grossesse, en particulier chez les jumeaux, notamment l’essoufflement et la fatigue, étaient en réalité des signes que son cœur avait du mal à fonctionner. Ses médecins ont vite appris que son muscle cardiaque ne pompait pas efficacement, signe qu’elle luttait contre une maladie rare mais grave appelée cardiomyopathie péripartum (PPCM).

La PPCM est une faiblesse soudaine du cœur qui se développe au moment de l’accouchement, liée à la grossesse elle-même, explique Lili Barouch, MD, cardiologue et professeur agrégé de médecine à l’Université Johns Hopkins. «C’est déclenché par la fin d’une grossesse», explique-t-elle.

Même si l’histoire de Jo était peut-être une fiction, Casey Gould, une mère de la région de Cincinnati, dans l’Ohio, a vécu une expérience bien trop réelle, perdant presque la vie lorsqu’elle a subi un choc cardiogénique à la suite d’une césarienne d’urgence.

À quoi ressemble la cardiomyopathie péripartum

Après 36 heures de travail, Gould se préparait à accoucher de son petit garçon lorsqu’elle se souvient que « tout est devenu noir ».

« Il y avait des ombres derrière tout, et personne d’autre ne pouvait le voir, à part moi », se souvient-elle. « J’ai ressenti un sentiment de terreur vraiment horrible dans ma poitrine. J’ai attrapé le bras de mon médecin tout à coup, et j’ai dit : « Je vais mourir. Ça y est. Je suis sur le point de mourir. »

Bien qu’il n’y ait aucune raison apparente pour que Gould ressente cela (ses signes vitaux étaient normaux), c’est au même moment que le rythme cardiaque de son fils a suffisamment baissé pour que l’équipe médicale puisse l’emmener d’urgence dans une césarienne d’urgence.

Comme sa péridurale n’était pas assez puissante, Gould a dû être placée sous anesthésie et son fils, Archer, est né en bonne santé. Mais alors qu’elle se réveillait après l’opération, la femme de 33 ans s’est rendu compte qu’elle ne pouvait pas respirer.

« En une minute ou deux, ils ont perdu tous mes signes vitaux », explique Gould. « Je n’avais pas d’oxygène, pas de fréquence cardiaque, pas de tension artérielle. Et ils ont continué à essayer et à essayer et n’ont pas pu l’obtenir. Alors, l’unité de soins intensifs a été appelée et la cardiologie a été appelée, et puis, je me suis écrasé. »

L’équipe médicale de Gould au centre médical Atrium du comté de Warren, Ohio, a déduit qu’elle souffrait de PPCM.

« Mon médecin a dû décider si j’avais besoin d’une transplantation cardiaque ou s’il pouvait essayer l’Impella. [a device that provides temporary mechanical support for the heart] », dit Gould. « Ils ont finalement décidé d’essayer au moins l’Impella, ce qui a permis à mon cœur de se reposer. La majeure partie de mon rétablissement a été de vivre cela. Et puis, ils m’ont plongé dans un coma médicalement provoqué pour permettre à mon corps de se reposer, à mon cœur de se reposer et à l’Impella de faire son travail.

Deux jours plus tard, Gould s’est réveillée, l’Impella a été retirée et son cœur a pu prendre le relais. Après son expérience de mort imminente, Gould est restée choquée et engourdie alors qu’elle naviguait dans la vie de nouvelle maman qui venait de subir un choc cardiogénique.

Quels sont les symptômes de la PPCM

« La cardiomyopathie péripartum se produit lorsque les cavités cardiaques s’agrandissent et, par conséquent, le muscle cardiaque s’affaiblit », explique Randy Gould, DO, cardiologue chez Manhattan Cardiology à New York.

Ce qui peut rendre la PPCM difficile à diagnostiquer, c’est que les symptômes sont également présents au cours du troisième trimestre de la grossesse. « Les symptômes courants sont l’essoufflement à de faibles niveaux d’effort, le gonflement des chevilles et des jambes, la fatigue et les palpitations », explique Nieca Goldberg, MD, cardiologue certifiée à New York.

Mais souvent, un gonflement à la fin de la grossesse, ou juste après, est normal, surtout si quelqu’un a subi une césarienne, explique le Dr Barouch, ajoutant : « Et toutes les personnes au cours de leurs dernières semaines de grossesse se sentent un peu essoufflées, parce que le bébé écrase votre diaphragme. »

Cela dit, vous devez faire attention à tout gonflement ou essoufflement qui est manifestement disproportionné par rapport à ce qui est normal en fin de grossesse. « Un essoufflement sévère, comme si vous ne pouviez même pas marcher dans la pièce, n’est pas normal », explique le Dr Barouch, qui ajoute qu’il faut également faire attention à l’essoufflement lorsque vous êtes allongé sur le côté, ou à une toux, associée à un essoufflement, qui commence lorsque vous êtes allongé.

Un gonflement qui ne cesse de s’aggraver ou qui s’aggrave soudainement, ainsi qu’une prise de poids alarmante sont également des signaux d’alarme de la CMPP, explique le Dr Gould.

Bien qu’elle ait eu une grossesse par ailleurs normale et saine, Gould se souvient avoir pris 20 livres au cours de son dernier mois, notant : « Cela peut maintenant être attribué à un simple gonflement de mon cœur qui commence à défaillir. »

Le Dr Barouch ajoute que des palpitations ou une sensation de rythme cardiaque décalé peuvent également être courantes pendant la grossesse, mais peuvent également être un signe qu’il faut consulter votre fournisseur de soins de santé.

Facteurs de risque de cardiomyopathie péripartum

La PPCM n’est pas courante et touche environ 1 personne enceinte sur 1 000 à 1 personne enceinte sur 4 000 aux États-Unis. Bien que les experts ne sachent pas exactement ce qui déclenche la PPCM, il existe certains facteurs de risque, selon le Dr Barouch :

• Changements hormonaux pendant la grossesse
• Grossesses antérieures
• Transporter plusieurs

Les mères noires courent également un risque plus élevé. « Il existe des marqueurs génétiques qui augmentent le risque, mais si vous avez ce marqueur génétique, cela ne signifie pas que vous l’aurez certainement », ajoute le Dr Barouch. « Ce n’est généralement pas considéré comme quelque chose de familial. »

Il est également crucial de noter que le risque n’est pas nécessairement plus élevé lors d’une grossesse à haut risque. « Si une personne a une grossesse à haut risque parce qu’elle est diabétique, parce qu’elle est plus âgée ou parce qu’elle a d’autres problèmes médicaux, cela ne correspond pas nécessairement à un risque plus élevé de cardiomyopathie péripartum », explique le Dr Barouch. « Le risque le plus élevé d’en souffrir est en fait si vous en avez déjà eu dans le passé. »

Que faire si vous pensez souffrir de PPCM

Étant donné à quel point il peut être difficile de différencier les symptômes de la PPCM des effets secondaires typiques du troisième trimestre, Gould et le Dr Barouch encouragent les futurs parents à se défendre s’ils éprouvent des symptômes inquiétants.

«J’encouragerais les femmes inquiètes à dire: ‘Je crains de souffrir de CMPP parce que mes symptômes semblent pires que la normale pour moi, ou ‘parce qu’ils deviennent graves ou s’aggravent rapidement’», explique le Dr Barouch.

Vous pouvez également demander si vous prenez du poids à un rythme approprié ou si vous semblez avoir une rétention d’eau inhabituelle.

Ensuite, en plus d’être orienté vers un cardiologue, vous pouvez demander un test sanguin BNP (peptide natriurétique cérébral), un outil de dépistage qui peut signaler si une insuffisance cardiaque se développe, ainsi qu’un échocardiogramme, une échographie du cœur qui peut confirmer le diagnostic.

« Un diagnostic précoce permet de prescrire des médicaments, comme des diurétiques, pour soulager les symptômes, et des bêtabloquants pour détendre le cœur et aider à améliorer la fonction cardiaque », explique le Dr Goldberg.

La plupart des patients voient leur fonction cardiaque se rétablir après un diagnostic de PPCM. « [This is] en particulier [the case] si elle est traitée tôt et de manière agressive avec des médicaments et des appareils mécaniques pour soutenir la personne jusqu’à ce que le cœur puisse commencer à se rétablir », explique le Dr Barouch. « Plus de 50 % de la fonction cardiaque des femmes finira par revenir à la normale. »

À quoi ressemble la vie après PPCM

À la suite de son expérience, Gould a dû faire face aux conséquences émotionnelles et mentales d’un accouchement traumatisant, un phénomène qui touche une femme sur trois.

«Je faisais face non seulement à l’anxiété de ramener un bébé à la maison, mais aussi à l’anxiété d’avoir des problèmes cardiaques, que je n’avais pas auparavant», dit-elle, rappelant que deux ou trois mois après l’accouchement, elle a commencé à suivre une thérapie, ce qui, selon elle, était «absolument la bonne étape».

« C’était quelque chose que je devais vraiment faire, parce que je me reprochais beaucoup de tout ce qui n’allait pas, même si ce n’était évidemment pas de ma faute », explique Gould.

Même si son mari et elle avaient initialement prévu d’avoir d’autres enfants, Gould sait que sa vie sera « vraiment bien remplie » en tant que famille de trois personnes. « On m’a dit, avec ma situation, que je mourrais si j’accouchais à nouveau, [because] les grossesses ultérieures ne feront qu’empirer la situation la prochaine fois », explique-t-elle. (Bien que la décision la plus sûre soit d’éviter une future grossesse, explique le Dr Barouch, la décision de donner naissance à nouveau est une décision hautement individualisée que les patientes PPCM travaillent généralement avec leurs cardiologues pour gérer.)

Raconter son histoire et sensibiliser le public au PPCM s’est également révélé thérapeutique pour Gould. « Ce qui m’est arrivé est si rare que la plupart des gens n’ont pas besoin de s’en inquiéter », note-t-elle. Pourtant, après son expérience de mort imminente, Gould estime qu’il est crucial que les parents s’expriment eux-mêmes.

Le Dr Barouch est d’accord, rappelant aux gens qu’il n’y a aucun mal à se battre pour soi-même. «Si quelque chose ne vous semble pas normal, vous devriez en parler et ne pas avoir peur de mentionner une préoccupation spécifique, par exemple s’il s’agit peut-être d’une CMPP, pas seulement de symptômes normaux de grossesse», dit-elle. « Il n’y a jamais de mal à poser des questions ou à demander des tests. Si tout s’avère normal, c’est génial. »

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